RTICC :: Plan Estratégico - Registro de Tumores

Un elemento básico de la planificación sanitaria es la existencia de un sistema de información que elabore los datos para evaluar los progresos en el control de la enfermedad, conocer las necesidades asistenciales de los pacientes y la utilitzación de los servicios sanitarios de una área geográfica. La fuente de información de la incidencia del cáncer es, por excelencia, el registro poblacional (RCP). Este se puede definir como un sistema de información que se alimenta de la recogida de datos continuada y sistemática sobre todos los casos nuevos de cáncer que aparecen en una área geográfica determinada, se realiza el tratamiento y elabora resultados obtenidos a partir de estos datos.

Para garantizar la calidad (exhaustividad y precisión) y la comparabilidad de los datos de los registros de cáncer se han desarrollado normas internacionales que abastan los sistemas de operación, la definición de casos y la elaboración de resultados (1). La comparación de datos de diferentes registros se basa en los siguientes supósitos: la cobertura de la recogida de casos es completa a nivel del territorio (incluyendo sólo los residentes); y la clasificación empleada. La codificación y el procesamiento de los datos han de seguir los mismos criterios.

En España hay diversos registros de cáncer de base poblacional (2). Estos registros se detallan en la Tabla 1 donde se muestra el año en que estos se iniciaron.

Conocer la magnitud del cáncer de una área geográfica determinada:

Determinar la incidencia y la mortalidad del cáncer y en especial, para los diferentes grupos de edad, sexo y tipo de cáncer
Conocer la supervivencia de los pacients oncológicos
Medir la prevalencia del cáncer
Determinar las tendencias temporales de la incidencia, mortalidad, supervivencia y prevalencia

Ayudar en la planificación y gestión sanitarias oncológicas:

Planificación de los servicios asistenciales
Planificación de la prevención primaria y secundaria
Evaluación de los servicios asistenciales (mortalidad y supervivencia)
Evaluación de la prevención primaria (incidencia) y secundaria (incidencia, mortalidad y supervivencia)
Realización de estudios específicos para evaluar el funcionamento de los servicios de salud (monitorización de patrones oncológicos, derivación de enfermos, análisis de gastos sanitarios, análisis de cobertura asistencial,…).

Identificación de grupos de alto riesgo y generación de hipótesis etiológicas.
Realización y colaboración en estudios de investigación con la finalidad de comprobar hipótesis etiológicas.

El desarrollo de un RCP comporta la necesidad de crear la base legal para que su actividad siga las normas de la legislación actual sobre protección de datos de carácter personal. El requisito necesario para la puesta en marcha ha de ser la publicación de un decreto sobre la creación del RCP en el Diario Oficial de la Comunidad Autónoma que corresponda (3,4). Este decreto debería contemplar los siguientes puntos:

Fuentes de información: Se ha de realizar un estudio previo del área geográfica del RCP, con la finalidad de determinar que fuentes de datos se dispone y que características presentan (p.e.: si están informatizadas, que codificación usan, versión de las codificaciones, calidad de los datos, etc.). Las fuentes de información mínimas que habría de utilitzar un RCP son las siguientes:

Características generales del programa informático de gestión de la base de datos del RCC: El programa informático del RCP ha de estar adaptado a la legislación actual sobre protección de datos personales (6). Esto representa que contemple términos como: acceso a los datos, niveles de acceso a estos, control y registro de los accessos y operaciones realizadas, copias de seguridad, encriptación de datos, etc. El programa informático ha de ser flexible para poder canviar la estructura de los datos en caso que sea necesario. Este ha de basarse en un sistema que permita crear una base de datos relacional con la finalidad de potenciar su gestión y que permita la máxima automatización de los procedimientos inherentes a cualquier RCP. En este sentido se han de desarrollar herramientas que de forma automática detecten duplicados y codifiquen una parte importante de los casos, entre otras operaciones.

Monitorización de la calidad de los datos del RCP: Utilizando los procedimientos estándar de los registros de cáncer de base poblacional, el RCP ha de aplicar una serie de acciones para asegurar la calidad de sus datos (7). Un ejemplo sería la aplicación sistemática del programa “IARC-Check” que permita identificar errores en la codificación y en la introducción de los datos.

Algunos grupos que participan en los centros integrantes de la red tienen amplia experiencia en la creación, asesoramiento estadístico y epidemiológico y aplicación de metodologías innovadoras en la realización de registros hospitalarios y poblacionales de cáncer. Grupos como el del ICO han desarrollado durante años un papel de coordinación con los registros hospitalarios y poblacionales de cáncer. Asimismo, grupos que trabajan en Granada también han realizado actividades de creación y mantenimiento del registro poblacional de Granada.

Disponer de registros de cáncer poblacional que aprovechen los desarrollos de la tecnologías de la información permitirá ampliar su número y cobertura territorial. Asimismo, el hecho que para su desarrollo deban ser promovidos registros hospitalarios puede facilitar la mejora global de los sistemas de información sanitaria basados en el hospital así como la posibilidad de evaluar la supervivencia de los casos hospitalarios.

Este hecho será decisivo para conocer los resultados clínicos obetnidos en nuestro país y facilitar la comparación entre países de forma normalizada. Por otro lado, disponer de registros poblacionales convierte la planificación sanitaria de la atención oncológica